Acceso a datos de salud de los ciudadanos a través de API nacional (Enabling Patient Centricity)
Título original: Enabling Patient Centricity
QUÉ VENÍA PASANDO
Los sistemas de salud centralizaban los datos en silos sobre los que los individuos tenían poco o ningún control. Los ciudadanos no podían acceder fácilmente a sus propios registros médicos ni reutilizarlos para impulsar innovación.
QUÉ SE HIZO
Islandia creó el primer ecosistema nacional de datos personales en salud, integrando una API ciudadana con la plataforma digi.me. Los ciudadanos recibieron acceso electrónico y reutilizable a sus registros médicos en una biblioteca personal segura que podían elegir dónde almacenar, permitiéndoles compartirlos con innovadores para desarrollar nuevas aplicaciones y servicios.
A QUIÉN LLEGÓ
Se realizó una prueba piloto con 30 individuos y un grupo focal con 14 individuos. La aplicación registró más de 10.000 descargas.
QUÉ CAMBIÓ
Se lanzó exitosamente la API nacional de salud, auditada independientemente y aprobada para uso general. Surgió una comunidad de innovadores con aplicaciones en funcionamiento, incluyendo Retina Risk para autogestión del riesgo de retinopatía diabética.
Lo declaró quien presentó el caso. Nadie lo auditó.
QUÉ DEJA
La aceptación de que los ciudadanos tienen derecho a poseer y controlar sus datos en formato electrónico y reutilizable es fundamental. Cuando se implementa correctamente, la portabilidad de datos cambia el juego tanto para individuos como para la innovación.
Tomi te acompaña a diseñarlo paso a paso, con la normativa de tu lugar.
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